Si è svolto a Roma il SANIT un forum salute e benessere in cui ha partecipato anche l’Associazione Sclerosi Tuberosa a titolo di divulgazione e informazione. L’attività delle persone era centrata nel far conoscere e divulgare la malattia, e farla conoscere. L’intento era portare la propria conoscenza ed esperienza al servizio del sociale, affinché conosca e interagisca più agevolmente. Personalmente ho la mera presunzione di portare a conoscenza e diffondere l’arte della comunicazione, e l’esserci è stato un bel traguardo.
Con tutto ciò ho notato che la comunità non era curiosa di noi di sapere cosa fosse una malattia rara! Le persone vanno in qualche modo incuriosite intrattenuto e non annoiate, solo così cercheranno approcci per divulgare la conoscenza delle malattie rare.
A mio modesto avviso ambienti come il SANIT sono troppo dispersivi e poco utili a tale circostanza, sono approdo di persone che cercano di favorire il programma offerto per fare esami altrimenti a pagamento non di certo per ascoltare cosa è la sclerosi tuberosa. Sarebbero utili focus ben organizzati medico paziente sull’argomento “rarità.”
Sarebbe importante che venissero proiettati documentari informativi, o meglio “narrare le proprie storie” e divulgarle nelle scuole dove nasce l’educazione e la formazione del bambino. Sarebbe, perché solo facendo così ha senso fare informazione.
Non mancano però incontri piacevoli, gente curiosa che sosta parla e si confronta, persone con cui il dialogo diventa di casa. Messaggi che possono essere banali, ma non lo sono se la persona con cui si è dialogato e hai conosciuto si ricorderà di te dopo tanto tempo! Beh, comunicare serve sempre e serve molto, importante sapere come si fa.
Gina Scanzani
