Giornata Mondiale delle malattie rare 2022
Per tutta la vita mi sono posta domande, ho chiesto dentro di me cosa c’era in me che non andava dove avevo sbagliato perché proprio a me. Poi quando ho iniziato a scrivere ho ritrovato la fiducia e la serenità che mi mancava. Tutte queste incertezze insicurezze, improvvisamente hanno trovato risposta. Allora, se la scrittura è così importante perché negare l’evidenza?
Basterebbe che si iniziasse a parlare in modo assiduo e non sporadico di noi, che ci fosse più attenzione, più umiltà e le nostre vite assumerebbero un altro ruolo all’interno della società. È ora di farci sentire! Di far girare i nostri libri, le nostre attività con incontri aperti, comunicando il sapere, e la cultura (anche se questa fa paura). Questi gli argomenti centrali dibattuti nella giornata delle malattie rare tenutasi il 28 febbraio presso la FUIS Federazione Unitaria Scrittori. Si è parlato d’inclusione e quanto le Istituzione siano carenti nei servizi sociali e assistenziali.
Trattandosi di una giornata centrata sul valore culturale di un malato raro la discussione si è dibattuta sul da farsi. A una domanda: cosa serve a un malato raro che scrive, cosa si può fare?
Ho risposto: Quello che state facendo oggi, qui, è un bellissimo esempio di civiltà.
L’azione inclusiva di un libro è immensa, ha effetti enormi in quanto a gratificazione, poiché nel dato momento in cui la persona pubblica si sente alla pari e non sottomessa e non di meno. A livello psicologico questo ha un impatto importantissimo in cui la cura ci dice quanto sta funzionando e riproduce il suo effetto. Sarebbe un sogno, attualmente lo vedo distante, poter creare laboratori scrittura autogestiti, per ora teniamolo da parte come un libro nel cassetto, chissà che non si riesca a realizzare in un prossimo futuro. Perché è bello sentirsi parte di un insieme, sentirsi persona e non paziente. Gli invitati a questo evento sono innanzitutto persone che amano la loro creatività, tutte accomunate dallo stesso filo conduttore.
Un malato raro ancora oggi è soggetto al pregiudizio, ciò vale anche per i libri. Sicché non mi meraviglio che molte persone usino dei pseudonimi e si nascondino dietro false identità, pur di non svelare la loro. Strategie indotte al fine di evitare che esca fuori la parola raro? Io ci ho messo sempre la faccia e non mi sono mai nascosta. Ma, chissà che nel futuro debba farlo! Dunque, ben vengano eventi volti a sensibilizzare le malattie rare e quei soggetti che sanno dare valore alla società con la loro creatività, persone che riescono a far emergere il loro talento artistico, e tentano il tutto per tutto ogni giorno della loro vita.
Ben vengano tutte le persone disposte ad ascoltare e apprendere quanto una persona ha loro da dire. Solo così uniti ce la faremo… Perché solo Insieme si può fare.
Grazie alla FUIS al Presidente Antonio Natale Rossi per le splendide parole espresse, ai gli ospiti intervenuti, alle persone in sala, a chi si è collegato via zoom e tutti gli ascoltatori che ci hanno seguito sui vari canali telematici.
Gina Scanzani
