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Si è svolto a Roma il SANIT un forum salute e benessere. In uno dei tanti spazi c’era anche l’Associazione Sclerosi Tuberosa ha potuto presenziare con i propri prodotti informativi. La nostra presunzione era quella di far conoscere e divulgare la malattia in tutte le sue avversità e forze, tra l’altro ci sono casi in cui proprio la debolezza diventa motivo di rinascita.

Portare la propria informazione e conoscenza al servizio del sociale è stato un piacere che non si adagia al vello del male ma reagisce. Personalmente, ho la mera presunzione di portare a conoscenza e diffondere l’arte della comunicazione, e l’esserci stata è di per se un bel traguardo.

A mio modesto avviso ambienti come il SANIT sono troppo dispersivi e poco utili a tale circostanza, sono approdo di persone che cercano di favorire il programma offerto per fare esami altrimenti a pagamento non di certo per ascoltare cosa è la sclerosi tuberosa. Sarebbero utili focus ben organizzati medico paziente sull’argomento rarità. Sarebbe importante che venissero proiettati docufilm o documentari informativi, o ancora migliore “narrare le proprie storie” e divulgarle nelle scuole dove tutto nasce e l’educazione ha il suo fulcro. Solo così ha senso fare informazione.

Non mancano però incontri piacevoli, gente curiosa che sosta parla e si confronta, persone con cui il dialogo diventa di casa. Messaggi che possono essere banali, ma non lo sono se la persona con cui si è dialogato e hai conosciuto si ricorderà di te dopo tanto tempo! Beh, comunicare serve sempre e serve molto, importante sapere come si fa.

Gina Scanzani