INSIEME SI PUO’ FARE
Evento culturale ideato per sensibilizzare e divulgare la forza inclusiva dell’arte della scrittura nelle persone affette da una malattia rara
Il 28 febbraio in occasione della giornata mondiale delle malattie rare verrà organizzato presso il Teatro FUIS un evento dal titolo «Insieme si può fare» ove si cercherà di dare voce a quelle persone (pazienti) che hanno sentito la necessità di comunicare attraverso l’arte. Relatori dell’evento saranno persone affette da malattia rara chiamate a raccontarsi e presentare la loro esperienza al grande pubblico della rete.
L’idea nasce dalla necessità di condivisione e dalla consapevolezza che solo unendo le forze si può essere utili a noi stessi: tutti siamo utili e indispensabili e di supporto all’altro se sappiamo dare ascolto alle nostre esigenze e ascoltare quelle altrui.
Insieme si può fare, il titolo non è casuale, ma voluto per ricordare che solo uniti si raggiungono risultati! Uniti come aggregazione d’insieme, nucleo di persone che si adoperano per costruire e fare gruppo. Fare ovvero azione, utilità, per il bene della collettività senza pretese.
L’evento mira ad avvicinare le masse al tema delle malattie rare guardando loro attraverso l’arte, attraverso le opere che gli stessi portatori possono produrre. Sicché sostenere il loro intelletto e le loro opere il loro ingegno le loro attività con incremento e aiuti di varia entità, iniziando dal non catalogare la persona una rarità. Questo sarebbe un bellissimo traguardo per chi guarda con originalità e perspicacia ad accrescere lo scambio e la comunicazione. La crescita personale, inclusiva e comunicativa, la ritengo un prezioso dono per quanti studiano le malattie rare, e alla comunità intera.
L’evento è stato pensato dalla scrivente, in virtù del valore che la scrittura ha esercitato su di sé, un messaggio da difendere e diffondere in virtù delle sue proprietà terapeutiche. Mi sento pioniera di questo viaggio intrapreso circa dieci anni fa con Eccomi ci sono ancora, libro che mi ha salvata da me stessa, e aiutata a vincere un tumore all’ultimo stadio. Alla scrittura debbo molto, gli sono riconoscente, e sebbene oggigiorno è molto difficile scrivere per esser letti, è fondamentale fare sempre ciò in cui si crede.
Insieme si può fare!
Insieme si può fare… Per testimoniare l’ingegno il talento artistico di un malato raro.
Insieme si può fare… Per sopprimere e sconfiggere i tabù che aleggiano intorno alla persona;
Insieme si può fare… Per scoprire e conoscere il carattere di una persona attraverso le sue opere,
Insieme si può fare… Perché ci siano spazi culturali aperti dove fare equivale a dare.
Insieme si può fare… Mettendo in risalto le varie attività anche in ambito clinico e medico.
Parlare di cultura nel contesto specifico è importante vista l’approvazione della recentemente legge sulle malattie rare nel Testo Unico; a tal proposito ci si auspica che le cose cambino per un malato sia dal punto di vista sociale che medico.
L’invito è stato esteso a quelle persone che si sono riconosciute protagoniste, artisti o creativi che hanno avviato questa strada, e necessitano di essere supportati nelle varie discipline. L’arte di per se è terapeutica ed essa affianca la medicina tradizionale in molti ambienti. Si parla poco di malattie rare, queste difficili patologie, non vorrei che il termine “Raro” influenzasse anche le scelte del consumatore. L’arte ci insegna a dare valore a tutto ciò che tocchiamo o diciamo o ascoltiamo. L’arte, la cultura è sempre un valore aggiunto, mai il contrario.
Insieme si può fare è una ovazione a essere uniti per vincere i tabù che affliggono una persona a non farla sentire una diversa o aliena perché «Rara». L’arte parla una sola lingua, la unicità, un linguaggio universale.
La giornata sarà ricca di testimonianze e scambi, ogni partecipante potrà nel suo spazio donare una condivisione del proprio lavoro intellettuale; contribuire in questo modo ad aiutare quanti nelle stesse condizioni temono il giudizio della gente, così in molti restano in silenzio.
Perché questo evento culturale? Perché le persone con malattia rara sono sempre più numerose, perché abbiamo bisogno di guardarci negli occhi, perché è necessario agevolare la diffusione la conoscenza delle esperienze, dove si denota uno spaccato nelle famiglie in cui vive una persona con una malattia rara. E la creatività l’ingegno artistico è qualcosa che riesce a unire e mettere tutti sulla stessa linea, un valido supporto per fronteggiare il muro dell’indifferenza e il mare di menzogne che vige tra la gente… Talvolta l’unico approdo alla malattia è la scrittura, quella «parola» che comprende e accarezza l’anima non la fa sentire sola. Ma ci sono tantissime forme di fare arte a cui si affaccia un malato raro, meno conosciute, ma molto valide. Sarebbe un sogno se grazie alla legge, si potessero realizzare laboratori didattici a supportare le iniziative di un malato raro. Insieme si può fare vi aspetta presso il Teatro FUIS il 28 febbraio 2022 dalle ore 16,30 alle ore 18,30
Via Lungotevere dei Mellini 33/A dalle 16,30 alle 18,30
Evento patrocinato da UNIAMO – F.U.I.S. e A.S.T. (Associazione Sclerosi Tuberosa).
Gina Scanzani
